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Biagio e Pamela – matrimonio a Monsummano – Pistoia

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Biagio e Pamela – matrimonio a Monsummano – Pistoia

Quando ho chiesto a Pamela se avessi potuto scrivere di lei sul mio blog mi ha detto subito di sì, con
entusiasmo. È contenta che si parli della sua storia e lo sono anch’io, perchè anche se il mio non è che
un blog di fotografia e fotografare gli sposi rappresenta gran parte del mio lavoro, raccontare le
storie delle persone che incontro è qualcosa a cui tengo molto. E in questo caso si tratta anche di fare
informazione su una malattia di cui poco si parla e che in pochi conoscono. Io per primo non la
conoscevo e la prima volta in cui ne ho sentito parlare è stato il 29 aprile del 2017, proprio il giorno in cui
Pamela e Biagio si sono sposati.
Una settimana prima del giorno del loro matrimonio, infatti, Pamela ha scoperto di avere la fibrosi
cistica.
Cerco su internet e sul sito della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica

https://www.fibrosicisticaricerca.it/cose-la-fibrosi-cistica/

leggo che la fibrosi cistica è la più comune fra le
malattie genetiche gravi, dovuta a un’alterazione genetica presente nel bambino fin dalla nascita, il quale
ha ereditato questo gene difettoso sia dal padre sia dalla madre che sono, senza saperlo, portatori sani
del gene CFTR mutato. In Italia, c’è un portatore sano ogni venticinque persone e a ogni gravidanza una
coppia di portatori sani ha una probabilità su quattro di avere un figlio malato.
La fibrosi cistica altera le secrezioni di molti organi rendendole più dense, disidratate e poco fluide, cosa
che contribuisce al loro danneggiamento. I più compromessi sono bronchi e polmoni, al cui interno il
muco tende a ristagnare, generando infezioni e infiammazioni. Ad oggi, le cure sono dirette ai sintomi e
alla prevenzione delle complicanze ed esistono protocolli terapeutici adattati all’età e ai sintomi di ogni
singolo malato. Si tratta di una malattia complessa, che può variare molto da persona a persona. Fattori
differenti, come l’età della diagnosi e il tipo di mutazioni del gene, ne influenzano sia l’andamento che
l’evoluzione. Fino agli anni Cinquanta, raramente un bambino con questa malattia arrivava all’età della
scuola ma grazie alla ricerca, all’organizzazione delle cure e al miglioramento delle terapie, oggi ci sono
più adulti con fibrosi cistica che bambini. Adulti che studiano, hanno un lavoro e, come Pamela, si
sposano. Sebbene la malattia incida purtroppo sulla qualità delle loro vite, le statistiche e le previsioni
sono però in continuo miglioramento grazie ai progressi della ricerca, che di recente ha scoperto farmaci
in grado di intervenire su alcuni tipi di mutazione del gene CFTR. La prospettiva che tutti ci auguriamo è
quella di poter bloccare sul nascere la malattia e rendere sempre più efficaci le cure di cui già oggi
disponiamo. Per Pamela, la diagnosi è arrivata il giugno scorso ma da un anno era in cura presso
l’Ospedale Meyer di Firenze, «dove mi fanno sentire coccolata come una bambina», mi dice.
Se mi conoscete un po’, capite bene perchè tenessi così tanto a raccontare la storia di Pamela e Biagio,
e come cambi adesso lo sguardo con cui guarderete alle loro fotografie. Pamela e Biagio mi avevano
conosciuto al matrimonio di una coppia di loro amici. Un anno e mezzo prima di sposarsi sono venuti da
me per prenotare il loro servizio fotografico. Credo che scegliermi sia stata una delle prime cose che
abbiano deciso di fare e li ringrazio per questo. La celebrazione del matrimonio si è svolta nella
Parrocchia di San Donnino Martire a Castelmartini, che è il paese natale di Pamela. Come soggetto
fotografico, invece, Biagio mi ha dato un bel po’ di soddisfazioni. Lo vedete, no? È emozione allo stato
puro, uno sposo incontenibile: entra in chiesa e scoppia subito a piangere, si mette ad asciugarsi le
lacrime mentre sullo sfondo sua mamma fa altrettanto. E poi giù, in un attimo, a ridere: tra lacrime e
commozione, Biagio ride mentre painge e continua a piangere scoppiando a ridere. Nel pomeriggio,
durante la festa, mentre stavamo scattando le foto alla Villa del Parco di San Baronto, Biagio aveva il
sigaro in mano e fumava, allora gli ho proposto di scattare una fotografia soffiando un po’ di fumo vicino
a Pamela. Ho scoperto così della malattia, quando mi hanno detto che no, non era il caso. E mi hanno
spiegato perché. Come l’ho presa? Lì per lì male, è chiaro, e mi sono messo a pensare che cosa
significasse per loro vivere il giorno del proprio matrimonio dopo aver ricevuto una notizia del genere.
Credo che certe immagini raccontino anche certe emozioni, ed è per questo che sui loro volti e
nell’album del loro matrimonio, di emozioni, Pamela e Biagio ne hanno tante, tutte insieme
contemporaneamente. Eppure credo anche che, dopo una notizia del genere e a un passo dal sì, non
abbiano esitato neppure un attimo, anzi. Sapere a che cosa stessero andando incontro, invece di
spaventarli, li ha resi più forti.
È l’amore che fa così, giusto?
Nelle fiabe vince su tutto e ti salva dal male ma nella vita reale fa ancora di meglio: ti aiuta a vivere, ogni
giorno.
Se volete dare un aiuto anche voi, con una donazione, questi sono i link che mi ha suggerito Pamela:

https://www.fibrosicisticaricerca.it/dona-ora/

 

https://www.fibrosicistica.it/donazioni/dona-ora/

 

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fotografo: Andrea Pecchioli

secondo fotografo: Serena Gallorini

 

se volete leggere e vedere altre storie: https://fotoproject.it/cecilia-michele-matrimonio-casalguidi-pistoia/

 


7 comments

    • Raffaella-
    • 12 Febbraio 2019 at 10:18-
    • Rispondi

    Mi fai sempre emozionare, oggi un po di più! In bocca al lupo agli sposi!

  • una celebrazione bellissima, hanno dimostrato AMORE e Coraggio… Non so se in tanti, dopo questa notizia appena ricevuta, avrebbero affrontato con questo spirito questa bellissima festa, ma ricordiamoci che l’amore è l’alimento principale di un matrimonio, e vuol dire accettarsi e aiutarsi a vicenda… E SOPRATTUTTO SEMPRE MANO NELLA MANO. TANTI AUGURI A QUESTA MERAVIGLIOSA COPPIA!

    • Alessio-
    • 12 Febbraio 2019 at 12:09-
    • Rispondi

    Siete due persone SPECIALI!
    Un onore e una grande felicità avervi amici!

    • Cinzia-
    • 12 Febbraio 2019 at 12:30-
    • Rispondi

    Ho potuto leggere la Vostra storia e ammirare le foto, posso dire che voi parlate con gli occhi dell? amore, si percepisce forte la vostra meravigliosa unione. C’è una foto che mi ha colpito, siete in chiesa ed un raggio di luce che entra dalla finestra sembra benedirvi?. Vi auguro tutto il bene e sempre mano nella mano saprete affrontare il cammino della Vostra vita piena d’amore?. Vorrei fare i complimenti al fotografo bravissimo nell’aver saputo cogliere l’amore e la gioia di voi e di chi era lì per voi ?. Senza lasciare quello che ha scritto e raccontato oltre ad essere un bravo fotografo è anche una bella anima.

    • Carla-
    • 12 Febbraio 2019 at 13:40-
    • Rispondi

    ♥️
    Non c’è niente da aggiungere… le tue fotografie parlano da sole.

    Bravissimo Pek! ??

    • Valentina-
    • 13 Febbraio 2019 at 1:25-
    • Rispondi

    Ho avuto modo di conoscere la vostra storia tramite queste foto, meravigliose e coinvolgenti come sempre sono gli scatti di Andrea, attraverso quattro chiacchiere con lui che raccontava di quanto fosse stato colpito dalla vostra forza e determinazione, ma soprattutto dalla vostra allegria..e poi mi son trovata catapulta, tramite Instagram (passando per il profilo di #fotoproject_studiofotografico che ha condiviso uno dei vostri scatti), sul profilo di Pamela. Ero molto interessata a tutto quello che era stato detto sulla fibrosi cistica ed ho pensato di trovare qualcosa di interessante anche lì. Perdonatemi, non ho resistito ed ho sbirciato.. ho trovato una tua foto bellissima, Pamela, in cui mi ha colpito questa frase: “Volevo essere una sposa, non una principessa!”. Una frase semplice ma che mi è rimasta in testa. Nelle favole le principesse, per essere salvate, devono aspettare il principe. È un cliché. Ma tu volevi essere una Sposa, una Donna e, si sa, le donne sono forti, si salvano da sole..o comunque non aspettano un principe, ma hanno accanto un Uomo con il quale iniziare, sì, la loro favola, ma con i piedi ben piantati a terra, affrontando insieme gli alti e bassi che la vita propone.. in quelle semplici parole una grande verità: con la persona giusta accanto si può affrontare qualsiasi cosa e la favola può trasformarsi in un una straordinaria realtà in cui sì, ci si può anche “salvare da sole”, ma in due è sicuramente meglio! Tanti auguri a voi e grazie per aver condiviso la vostra esperienza!
    ..di nuovo complimenti ad Andrea: in ogni cosa che fai sei creatore di emozioni..

    • Catia Mengoni-
    • 21 Settembre 2020 at 17:29-
    • Rispondi

    Bellissime foto …

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